L’Association du Syndrome de CLOVES a pour mission d’apporter soutien, information et visibilité aux personnes touchées par cette maladie rare et complexe.
Le Syndrome de CLOVES (Congenital Lipomatous Overgrowth, Vascular malformations, Epidermal nevi, Scoliosis/skeletal anomalies) est une pathologie génétique rare, caractérisée par une croissance anormale des tissus, des malformations vasculaires et diverses anomalies cutanées et squelettiques. Encore largement méconnue, elle entraîne souvent une errance diagnostique et un profond isolement des familles.
Face à ces défis, l’Association du Syndrome de CLOVES agit pour :
Soutenir les patients et leurs proches à travers l’écoute, l’accompagnement et le partage d’expériences,
Informer et sensibiliser le grand public et les professionnels de santé afin de mieux faire connaître la maladie,
Encourager la recherche médicale et scientifique pour améliorer la compréhension et la prise en charge du syndrome,
Défendre les droits des patients et favoriser un accès équitable aux soins et aux traitements innovants.
Nos actions reposent sur des valeurs de solidarité, d’espoir et d’engagement. Ensemble, nous croyons qu’il est possible de briser l’isolement, de faire progresser les connaissances et d’ouvrir des perspectives nouvelles aux personnes atteintes du Syndrome de CLOVES et à leurs familles.